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리보트릴정 복용 후기 (뇌전증 공황장애 신경계질환 항경련제)

코딩 기록 vicddory 2021. 5. 11. 05:00

출처는 고객님tv입니다. 질환 효과를 본 리보트릴정 복용 후기. 딸아이의 뇌전증 감소 뇌전증 증세를 가지고 계시는 분들과 공유합니다. 완치될 때까지 끝까지 포기하지 마시고 서로서로 소중한 정보 공유해가며 이겨내요. 힘내세요. 저의 딸아이의 뇌전증 원인은 수면장애와 소통 결여에서 오는 일상생활 스트레스가 가장 큰 요인인 것 같습니다. 아래는 뇌전증 참고 영상이며, 아이의 담당 교수님이시기도 합니다.

[▼ 닥터리포트 – 치료 가능한 소아뇌전증 180519[TBC-띠비띠]]

 

경련의 빈도를 감소시켜 간질의 발작을 조절하는 약이 리보트릴정입니다. 아이가 2차 성장기에 들어서면서 경련도 함께 발생되어 13살부터 경련약을 복용해 현재 17세(2020년)로 5년째 복용 중입니다. 약을 먹어도 경련은 한 달에 한 번, 컨디션 나쁘면 하루 2회 연속으로 발생했습니다. 수차례 경련약을 변경해가며 맞는 약을 찾기 위해 담당 주치의 선생님도 바꿔가며 조금이라도 고통을 줄여 주기 위해 늘 마음을 졸이며 뛰어다녔습니다. 2019년 10월부터 드디어 4년간의 "노력과 운이" 결실을 얻었습니다.

 

2018년 3월 경련으로 대학병원 응급실에서 당직 서시던 희귀 난치성 질환 전문 선생님을 만나게 되어 그때부터 일사천리로 처음부터 다시, 세세한 부분들의 검사가 진행되었습니다. 수많은 검사 중 대표적으로 뇌파검사, MRI, 선천성 대사이상 검사, 레트증후군, 일반 유전자 검사, 뇌경련 관련 유전자 검사를 진행하면서 중간에 복용 약도 변경되기도 했습니다.

 

선천성 대사이상 검사는 신생아 때 산부인과에서 검사를 했었습니다.

뇌파 검사는 경련이 발생되어 응급실 갈 때마다 진행했고요.

MRI 또한 필요할 때 검사를 계속했었습니다. 할 때마다 아무 이상이 없었죠.

 

하지만 정확한 원인을 찾기 위해 검사는 계속 진행했습니다. 유전자 검사까지 정상 소견이었죠. 부모로서 포기할 때쯤 교수님께서 "어머니 어차피 여기까지 검사했는데 마지막으로 딱 한 번만 더 검사를 진행해 보자"라고 하셨습니다. 고민이 많이 되었지만, 아파하는 아이를 생각하니 선택을 못할 이유는 그 어디에도 없었습니다.

 

2018년 3월부터 11월까지 응급실을 오가며 검사도 병행해가며 11월 14일 마지막 검사 결과가 나왔습니다.

 

교수님께서 수십 번 확인했다고 하시면서 동양인들에게는 아직 보고가 되지 않은 유전자가 아이한테 발견되었다고 했습니다. 전 세계 6명, 우리나라엔 최초 뇌전증뇌병변증이란 유전자가 혈액 속에서 발견되었습니다.

 

초기 증세가 조금씩 다르지만 대부분 정상으로 성장하다가 뇌전증으로 인해 뇌병변이 발생되어 이로 인해 발달 장애를 가지게 되는 병이라고 하셨습니다.

 

레트증후군과 초기 증세가 비슷하고 부모도 모르게 신생아 때 일시적 뇌전증을 일으켜 발생했을 수도 있다고 했습니다. 15년 만에 발달장애의 원인을 찾았지만 앞이 더 깜깜해졌습니다.

 

아이는 경련이 시작되면 극심한 편두통이 하루에도 수차례 찾아옵니다. 머리를 쥐어짜듯 두 눈이 빨갛게 충혈되고 두통을 온몸으로 호소했죠. 그 강도도 점점 심해지고 있는 상황이었습니다. 중추신경을 자극하는 강한 약을 처방해도 무용지물이었습니다. 계속되는 경련과 편두통으로 응급실이 무서울 정도로 자주 갔었습니다.

 

2019년 10월 지금 복용하고 있는 약들에 "리보트릴정"이란 약을 추가로 처방해 주셨습니다. 아침저녁 2회 복용 후 늘 수면장애로 깊은 잠을 이루지 못하던 아이가 코까지 골며 첫날 6시간, 그 이후 계속 6시간에서 길게는 12시간까지 그동안 못 잤던 잠을 몰아서 자듯 아주 잘 자게 되었습니다.

늘 한두 시간 자다가 일어나 밤새 안자며 생활하던 아이인데, 약 하나 바꿨다고 숙면을 취했고요. 극심한 두통을 호소하던 아이가 더는 머리 아픈 표현을 하지 않아 너무 신기했습니다.

 

또한, 한 달에 한 번 꼴로 약을 먹어도 경련하던 아이가 리보트릴정 보용 후부터 경련을 멈췄습니다. 코로나 때문에 집콕을 해서 그런지, 밤낮이 바뀌어 밤엔 놀고 낮엔 8시간씩 숙면을 하고 있습니다. 샤워할 때도 경련하고 밥 먹을 때도, 학교에서 소풍 가서도, 교실에 수업 중일 때도 경련을 해 일상생활이 늘 초조하고 조마조마했던 나와 아이의 삶이 이젠 조금씩 변하고 있습니다. 핸드폰 업그레이드되는 속도보다 의학계의 발전 속도가 더 빠르게도 하던데 절로 실감하는 요즘입니다.

 

그리고 무엇보다 환자의 고통을 동고의 심정으로 개선할 수 있도록 끝까지 노력해주신 경북대학병원 소아청소년과 희귀 난치성 질환, 두통, 발달장애 전문 이윤정 교수님을 만난 게 우리 가족들에겐 삶에 최고의 "운"이 되었습니다.

리보트릴정 부작용은 과도 복용 시 배뇨장애가 발생할 수 있습니다. 부작용도 잘 알아보시고 담당 의사 선생님과 잘 상의해서 복용하시기 바랍니다.

 

여기까지 리보트릴정 복용 후기였습니다.

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